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失明前最想做的事與惡視力和平共存
2014/02/17
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中國時報 （唐弘馨口述，白宜君整理） 2014年02月16日 04:10
訓練心情很重要，不要慌張、不要讓自己坐牢，困在惡性循環裡。生病就是不斷反覆磨練，怎麼跟身上的印記生活、共存。─唐弘馨
小學時，每逢過年我會和哥哥到北投老戲院看賀歲片。一次進場遲了，燈光已暗，哥哥一溜煙衝進去找到位置，但我眼前突然一片漆黑。
電影開演了，我只好一屁股在樓梯上坐下來，直到哥哥跑來把我拉回座位。現在回想，大概是我第一次意識到眼睛的狀態。
晚上看不到 常摔車
我從小視力不好，三年級因為散光配戴眼鏡，但我仍然看不清楚。國、高中時期，我參與很多課外活動；同學說，到了晚上我好像就看不到，我也不以為意，跟同學牽手走路就好。我一直以為，我的世界與他人無異。
大學時，因為實習需要騎車，機車駕照順利拿到了，但我常會摔車，我以為自己不專心，邊騎車邊唱歌才會如此。大學生常有夜遊、夜唱等活動，我開始注意到自己跟不上團體的節奏，無法辨識大家的互動。
大學畢業、工作一陣子後，我決定出國念書，做了比較詳細的身體檢查，醫生只說眼睛會不斷退化，但沒告訴我詳情。家裡差點就不讓我留學了，但我還是申請到公共交通比較方便的喬治華盛頓大學。
兩年後，我拿到學位回台灣再次檢查，醫生告訴我，我眼睛病名叫做RP（Retinitis Pigmentosa），先天性視網膜色素變性。我的視野很窄，會越來越窄直到失明，目前醫學無法醫治。
視力退化 直到失明
當我告知身邊的親友病情時，得到的答案不外乎找個男人嫁了或是皈依宗教，但那不是我的救贖。朋友們反問我「妳打算怎麼辦？」老實說，就算與之共處十多年，眼睛越來越糟，我仍然沒有足夠的經驗跟智慧，有個一勞永逸的答案。
這個疾病不會痛，若是用眼過度，不過就像一般人一樣酸酸的。外觀看來，我是個正常人，只不過有許多脫序的行為。
撞人踩狗 家常便飯
上下班時間的捷運站尤其令我害怕，我很容易聽到後面的人說「小姐，可不可以走快一點」，或撞到人、踩到狗、踢到小孩、跌個狗吃屎。我常說我像個欺負弱小的大壞蛋，但辛酸沒法講。我跟不上這個城市的速度，一天中幾萬個人裡有兩、三個人被我撞到一次，但我是唯一那個連撞兩、三次的。
訓練自己心理素質
我是個情緒穩定的人，知道生病之後，也就哭了兩、三次吧！身體的疼痛比較容易用淚水宣洩，但這個疾病說穿了「只」是慢慢失去視力。我需要的不是哭泣，而是不斷「訓練」自己的心理素質。誠然，我看不到世界完整的樣貌，但我想世人皆是如此。我從沒想過「為什麼是我」，我甚至覺得「是我比較好」，至少，我知道怎麼面對。
現在，我的動態視力很差，還有白內障與黃斑部病變，快要不能做最喜歡的自助旅行。失明後，現有的工作能力可以怎麼轉化，我也沒把握。但我很清楚，眼疾雖讓我的選擇有限，卻是最好的鍛鍊，我不貪心、更懂得放下，每一階段都在進行最想做的事。
訓練心情很重要，不要慌張、不要讓自己坐牢，困在惡性循環裡。生病就是不斷反覆磨練，怎麼跟身上的印記生活、共存。─唐弘馨
小學時，每逢過年我會和哥哥到北投老戲院看賀歲片。一次進場遲了，燈光已暗，哥哥一溜煙衝進去找到位置，但我眼前突然一片漆黑。
電影開演了，我只好一屁股在樓梯上坐下來，直到哥哥跑來把我拉回座位。現在回想，大概是我第一次意識到眼睛的狀態。
晚上看不到 常摔車
我從小視力不好，三年級因為散光配戴眼鏡，但我仍然看不清楚。國、高中時期，我參與很多課外活動；同學說，到了晚上我好像就看不到，我也不以為意，跟同學牽手走路就好。我一直以為，我的世界與他人無異。
大學時，因為實習需要騎車，機車駕照順利拿到了，但我常會摔車，我以為自己不專心，邊騎車邊唱歌才會如此。大學生常有夜遊、夜唱等活動，我開始注意到自己跟不上團體的節奏，無法辨識大家的互動。
大學畢業、工作一陣子後，我決定出國念書，做了比較詳細的身體檢查，醫生只說眼睛會不斷退化，但沒告訴我詳情。家裡差點就不讓我留學了，但我還是申請到公共交通比較方便的喬治華盛頓大學。
兩年後，我拿到學位回台灣再次檢查，醫生告訴我，我眼睛病名叫做RP（Retinitis Pigmentosa），先天性視網膜色素變性。我的視野很窄，會越來越窄直到失明，目前醫學無法醫治。
視力退化 直到失明
當我告知身邊的親友病情時，得到的答案不外乎找個男人嫁了或是皈依宗教，但那不是我的救贖。朋友們反問我「妳打算怎麼辦？」老實說，就算與之共處十多年，眼睛越來越糟，我仍然沒有足夠的經驗跟智慧，有個一勞永逸的答案。
這個疾病不會痛，若是用眼過度，不過就像一般人一樣酸酸的。外觀看來，我是個正常人，只不過有許多脫序的行為。
撞人踩狗 家常便飯
上下班時間的捷運站尤其令我害怕，我很容易聽到後面的人說「小姐，可不可以走快一點」，或撞到人、踩到狗、踢到小孩、跌個狗吃屎。我常說我像個欺負弱小的大壞蛋，但辛酸沒法講。我跟不上這個城市的速度，一天中幾萬個人裡有兩、三個人被我撞到一次，但我是唯一那個連撞兩、三次的。
訓練自己心理素質
我是個情緒穩定的人，知道生病之後，也就哭了兩、三次吧！身體的疼痛比較容易用淚水宣洩，但這個疾病說穿了「只」是慢慢失去視力。我需要的不是哭泣，而是不斷「訓練」自己的心理素質。誠然，我看不到世界完整的樣貌，但我想世人皆是如此。我從沒想過「為什麼是我」，我甚至覺得「是我比較好」，至少，我知道怎麼面對。
現在，我的動態視力很差，還有白內障與黃斑部病變，快要不能做最喜歡的自助旅行。失明後，現有的工作能力可以怎麼轉化，我也沒把握。但我很清楚，眼疾雖讓我的選擇有限，卻是最好的鍛鍊，我不貪心、更懂得放下，每一階段都在進行最想做的事。
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